فاطمه شعبانی: اسم «اوتیسم» چندسالی است روی زبان‌ها افتاده و «لادن طباطبایی» بازیگر نام آشنای سینما و تلویزیون نیز در یک برنامه تلویزیونی سعی کرد در مورد آن اطلاع رسانی کند. کودکانی که اغلب به عنوان کودکان آرام اشتباه گرفته میشوند،زیرا توقعات زیادی از والدین خود ندارند و بعد از نوزادی هیچ وابستگی نسبت به اشخاص نشان نداده و برعکس به اشیاءمکانیکی وابسته میشوند.این کودکان معمولا قادر به برقراری ارتباط چشمی نیستند و به لبخند و خستگی دیگران توجه‌ای ندارند و نمی‌توانند نوبت را رعایت کنند. یک کودک اوتیسم ممکن است در مواجهه با صداها، تماسها، بو‌ها یا دیدن مناظری که برای دیگران عادی است دچار مشکلات جدی شود و در مقابل تغییرات در روال عادی زندگی مقاومت نشان دهد یا رفتار‌های پرخاشگرانه داشته باشند و به خودش آسیب برساند. با دکتر «هوشنگ دادگر» دبیر انجمن علمی گفتار درمانی ایران و عضو هیئت علمی دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره این اختلال گفت و گو کردیم.
اوتیسم یک بیماری جدید است یا نه قبلا هم بوده، اما مردم خیلی مطلع نبودند؟اوتیسم یک اختلال است و بیماری نیست و این دوتا مفهوم جداگانه دارند اگر نگاهی به تاریخچه اوتیسم بیندازیم اولین بار سال ۱۹۴۳ یک روانپزشک آمریکایی با نام «لئوکانر» اوتیسم را معرفی کرد بنابراین یک اختلال جدید نیست. در گذر زمان مفاهیم، تعریف، تقسیم بندیها و جاگیری اش در اختلالات تکمیل‌تر شده و آگاهی جامعه بالاتر رفته است و یک مقدار جدید به نظر می‌رسد، اما به نظر می رسد میزان شیوعش در حال افزایش است.
چرا در سال‌های اخیر بیشتر شیوع پیدا کرده است؟برای افزایش شیوع ۲ نگاه است، یک نگاه:می تواند این شیوع کاذب باشد به خاطر اینکه آگاهی جامعه و متخصصین در مورد این اختلال بالا رفته است.ما قبلا هم اوتیسم را به نسبت بالاتر می‌دیدیم، ولی چون آگاهی کمتر و دسته بندیها متفاوت بود یک رنج کمتر داشتیم،ولی دانش لازم برای جداسازی این‌ها نداشتیم یا این‌ها را در گروه‌های دیگر قرار میدادیم یا حساسیت والدین یا حتی پزشکان بالا نبود؛ نگاه بعدی: افزایش را واقعی ببینیم و بگوییم واقعا آمار نسبت قبل افزایش یافته است. در کشور ما آمار دقیق نداریم، اما آماری که کشورهای دیگر ارائه می کنند نشان میدهد به نسبت سال‌ها و دهه‌های گذشته این شیوع افزایش واقعی داشته و به صورت نگران کننده‌ای در حال افزایش است. چندین علت برایش مطرح می شود علت‌هایی که در حوزه پژوهش و تحقیق است.می توانیم بگوییم ممکن است در گذر زمان یکسری تغییرات و جهش‌های ژنتیکی اتفاق افتاده باشد که خود این‌ها ناشی و وابسته به یکسری فاکتور‌های دیگر از جمله سبک و استایل زندگی و تغییرات محیطی است. همه این‌ها میتوانند نقش داشته باشند، اما نمی‌توانیم برایشان نقش مشخصی را تعریف بکنیم سهم صنعتی شدن به عنوان یک فاکتور میتواند موثر باشد.
از چه سنی میتوان تشخیص داد که یک بچه اوتیسم است؟ معمولا می‌گویند ۲ و نیم سالگی، اما در دنیای امروز والدین در کودکان زیر یکسال می توانند نسبت به این علایم حساس شوند و مراجعه کنند و غربالگری انجام شود. براساس این علایم می توانیم کودکان در معرض خطر را شناسایی و غربال کنیم و تحت نظر بگیریم.
یک والد چطور تشخیص بدهد که کودک اوتیسم است؟خانواده به تنهایی نمیتواند تشخیص بدهد، اما اگر خانواده آگاهی‌های لازم را در زمینه فرآیند رشد بچه داشته باشند یا لااقل علایم یک کودک اوتیسم را بشناسند می تواند حساس شود و با یک متخصص مشورت کند. در کودک زیر یکسال یکی از علایمی که کودکان اوتیسمی نشان می دهند واکنش به اسم است وقتی والدین به اسم صدایشان می کنند میزان برگشت به اسمشان کم است. عموما انتظار داریم کودک در ۹ ماهگی به اسمش واکنش نشان بدهد، اما در بچه‌های اوتیسمی عموما گزارش می شود که به اسمشان واکنش ندارند یا دیرواکنش نشان می دهند حتی ممکن است والدین فکر کنند کودک مشکل شنوایی دارد، اما وقتی مراجعه می کنند می بینند شنوایی نرمال است،اما کودک عکس العملی نسبت به اسمش نشان نمی دهد. یکی دیگر از علایم مهارتهای تقلیدی است وقتی برای کودک زیر یکسال ادایی را در می آوریم مثلا چشمک میزنیم یا زبان در می آوریم معمولا تقلید می‌کند، اما اگر این مهارتهای تقلیدی را نداشته باشد دومین علایم خطر را دارد. یکی دیگر از علایم خیلی جدیتر «توجه اشتراکی» پدر یا مادر به یک شی مشترک است مثال وقتی مادر به توپ اشاره و اسم فرزندش را صدا می‌کند و مثلا می گوید: ایلیا توپ! ایلیا همزمان انتهای دست مادر و توپ نگاه می کند، اما در کودک اوتیسم وقتی توجه اشتراکی می خواهیم آن نگاه وجود ندارد، این به عنوان یک علامت جدی است. در کنارش بازیهای اکشتافی و دستکاریهایی که اغلب بچه‌ها انجام می دهند وجود ندارد و بیشتر درگیر یکسری بازیهای تکراری می شود مثلا یک ماشین را هی عقب و جلو می برد یا فقط با چرخ هایش بازی می کند. این‌ها میتواند علایم خطر باشد واگر در کنارش رشد گفتار و زبان تاخیر بیفتد یا علایم حاشیه‌ای داشته باشند مثل یک بازی و یک اسباب بازی خاص یا تمایل بیش اندازه به چرخیدن که این‌ها علایم حاشیه‌ای است، اما آن ۴ مورد اول حساستراست و اگردر کودکشان می بینند باید با یک متخصص که در حوزه اوتیسم کار کرده و دقیقا این علایم را می‌شناسد مشورت کنند.
بچه‌های اوتیسم تا چه حد میتوانند رشد اجتماعی کنند وپیشرفت داشته باشند؟وقتی می‌گوییم اختلال اوتیسم منظورمان اختلال طیف اوتیسم است، ما یک طیف داریم اگر این طیف را به صورت یک طیف رنگ در نظر بگیریم رنگ‌ها از تیره شروع می شود و به سمت رنگ روشن می‌رود اوتیسم هم به صورت یک طیف است از یک طیف شدید شروع می شود تا به یک سطح خفیفتر می رسد؛ بنابراین فرآیند درمان، مداخلات و رشد کودک اوتیسم متاثر از چندین فاکتور است که این کودک در کجای طیف قرار می گیرد؛ بنابراین کودکی که در سطح خفیف قرار می گیرد در طبقه بندی‌های جدید می گویند سطح اوتیسم یک وقتی در سطح اوتیسم یک قرار می گیرد ما انتظار داریم با کمترین حمایت بتواند زندگی مستقل را ادامه بدهد وهرچه به سمت متوسط می رود توقعات ما به سمت متوسط و میزان رشد و حمایت‌ها به سمت وسیع‌تر می رود. اگر در طیف شدیدتر قرار بگیرد باید این حمایت‌ها دائمی باشند و میزان رشد هم با هم رویدایی با اختلالات تشنج بیشتر از کودکان سطح یک داشته باشد به همان میزان مداخلاتمان سنگینتر خواهد بود و نیاز‌های بیشتری خواهد داشت.
وقتی خانواده متوجه میشوند که کودک اوتیسم دارد به چه متخصصی مراجعه کنند؟می توانند به فوق تخصص روانپزشکی اطفال یا متخصص اعصاب روان مراجعه کنند. البته شاید در کنارش نیاز به ارزیابیهای تخصصی داشته باشد که به صورت تیمی با کمک همکاران توانبخشی، گفتار درمان و کاردرمان و روانپزشک اطفال این تشخیص تایید یا رد شود. پس ابتدا با یک روان پزشک اطفال که اوتیسم کار کرده باشد مشورت کنند اگر روانپرشک تشخیص داد این کودک در خطر است معمولا به یک کار درمان و گفتار درمان ارجاع میدهد.
کدام گروه از مادر‌ها شانس بیشتری برای به دنیا آوردن بچه‌های اوتیسم دارند؟این نتیجه یک تحقیق است که روی یک گروه خاص انجام شده است و صرفا برای اینکه یک متغیر خاصی را بررسی کنند بنابراین این تحقیق نباید موجب نگرانی شود. والدینی که کودک اوتیسم دارند اگر چیزی را در مجله یا جایی می بینند نباید نگران شوند که مثلا من اگر در دوران بارداری این کاررا انجام نمی دادم بچه ام اوتیسم نمی شد این فقط در حد تحقیق برای بررسی فاکتور است. یکی از گروه‌هایی که در تحقیقات مطرح است بحث افزایش سن پدر در موقعی که اقدام به بارداری می کنند و مصرف بعضی از دارو‌ها و بحث عوامل ژنتیکی یا هورمونی است که ما بهش علایم خیلی خفیف اوتیسم می گوییم. وقتی والدین خودشان اوتیسم داشته باشند می توانند در خطر باشند یا پدرانی که سن بالایی دارند. مطالعات دیگری گزارش میکنند مصرف استامینوفن با دزبالا در زمان بارداری میتواند خطر ساز باشد، ولی این‌ها تحقیق است و مطالعاتی است که روی اندکی از کودکان، در موقعیت خاص مکانی و صرفا برای یافتن یک نتیجه انجام گرفته است و نمی توانیم بگوییم اگر کودکی اوتیسم است به خاطر این است که مادرش در زمان بارداری استامیوفن مصرف کرده است وقتی ما این نتایج را منتشر میکنیم والدین دچار یک جور نگرانی میشوند و احساس گناه میکنند اجازه بدهید خیلی از این نتایج را باز نکنم، چون موجب سو برداشت میشود.
دقیقا آماری از مبتلایان به اوتیسم در ایران داریم؟ ما در ایران آماری دقیق نداریم و مطالعات از طریق سازمان‌های مختلف به صورت جسته و گریخته و بسته به موقعیت مکانی و مقطع خاصی انجام شده و ۶ در هزار کودک گزارش کرده است که در زمان خودش همگن با مطالعات خارجی بود.
تعداد کودکان اوتیسم در کدام شهر یا استان ایران بیشتر است؟ ما آمار اینطوری نداریم، چون اغلب این بچه‌ها میخواهند خدمات توانبخشی بگیرند و اغلب خدمات توانبخشی در مراکز استان‌ها است تجمع این‌ها در مراکز استان زیاد است مثلا در تهران یک تجمع زیادی داریم. خیلی از این‌ها در شهر‌های خودشان دسترسی به خدمات توانبخشی باکیفیت ندارند بنابراین در مراکز استانی تجمع میکنند. اگر آمار بگیرید شاید تعداد مبتلایان به اوتیسم در تهران خیلی بالا باشد در حالی که خیلی از این‌ها مراجعینی هستند که از شهرستان‌ها مراجعه کرده اند.
