فاطمه
شعبانی : تعارف
که نداریم! این روزها همه ما روزهای سختی را سپری می‌کنیم. فشارهای اقتصادی که
برهمه اقشار مردم وارد می‌شود گاهی زندگی را تلخ می‌کند. در این میان اگر به یکباره
هزینه پیش بینی شده‌ای برخانواده وارد شود تمام حساب کتابها به هم می‌ریزد. چقدر
سخت است که اگر بیمار خاص باشی و مجبور باشی ماهانه هزینه های گزافی را بابت درمانت
بپردازی. گاه کمبود و گاهی گرانی داروهایی که برایشان حیاتی است، دغدغه ای بردغدغه
هایشان می افزاید. 23 هزار نفر از جمعیت تالاسمی کشور این روزها با مشکلات ریز و
درشتی دست و پنجه نرم می‌کنند که از زبان« یونس عرب» مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران
می‌شنویم.
علاوه
برمشکلات مشترکی که همه مان مبتلا هستیم، این روزها چه مشکلاتی بچه های تالاسمی را
بیشتر آزار می‌دهد و اذیت می کند ؟
از
دور اول تحریم ها مشکلات ما با کمبودهای داروهای آهن زا- دسفرال- شروع شد و تا
همین الان همچنان ادامه دارد. در بیماران تالاسمی تزریق مکرر خون باعث تجمع آهن در
بدن بیمار می‌شود و هدف از درمان با دسفرال رساندن میزان آهن بدن به حد تقریباً
طبیعی است؛ از بهمن ماه سال گذشته ما با 2 چالش اساسی روبرو هستیم اولین چالش افزایش
قیمت و دیگری کمبود و نبودن داروهای آهن زا است. ما چند جلسه با آقای دکترقاضی
هاشمی وزیر بهداشت داشتیم و ما هم به نیابت از بچه های تالاسمی شرکت کردیم و
مشکلاتمان را بامسئولین بهداشت و درمان مطرح کردیم و دکتر هاشمی خودشان دستور مستقیم برای تامین وکاهش
قیمت دارو بیماران خاص را دادند البته انتظار ما فراتر از این حرفها بود وتوقع بیشتری
داشتیم- از آنجا که هزینه ها از جیب بیمار می رود- و بیمارتالاسمی، بیمار خاص به
حساب می‌آیدانتظار داریم بابت تهیه دارو پولی
از بیمار گرفته نشود.
این
میان نقش بیمه چه می‌شود؟آیا نقش حمایتی را ایفا نمی کند؟
طبق
قانونی که درمجلس تصویب شد بعضی از داروهای بیماران خاص هم را از حمایت بیمه خارج
کرد. مثلا داروهای مخصوص بیماران ماژور از پوشش بیمه خارج شده است. بدون اینکه
توجه شود که ما درایران 23 هزار بیمار تالاسمی داریم. طبق قانون ما را از پوشش
بیمه خارج شدیم اما با اعتراضها و رایزنی های ما این مشکل کمی حل شد و در حال حاضر
10 سهم بیمار درصد است- که بازهم مبلغ زیادی است- اما این این کمکهایی که به ما می
شود به نوعی برخلاف قانون است و درحقیقت حمایت نصفه ونیمه است و ممکن است با
هرتغییر و تحول مدیریتی قطع شود.
نوسانات
دلار بر قیمت داروهای شما چقدر اثر گذاشته است؟
یک
حساب سرانگشتی می کنم هزینه یک ماه دارو بیمار تالاسمی در سال 1396 هرویال آمپول
500 تومان بود و که از ابتدای سال جاری- تا 20 روز قبل- این مبلغ به 6 هزار تومان افزایش
یافته بودالبته از 20 روز قبل که4 هزار
تومان را بیمه تقبل کرد این مبلغ به 2 هزار تومان کاهش یافته است. متوسط مصرف
ماهیانه یک بیمارتالاسمی 150 ویال است که درماه حدود200-300 هزارتومان می‌شود که خصوصا
برای خانواده هایی که چند بیمار تالاسمی دارد هزینه کمرشکنی است. مصرف داروهای خاص
هزینه های جانبی دارد مثلا ملزومات تزریق هر آمپول که برفرض شیشه آب مقطر 50
تومانی الان 300 تومان شده است که بچه ها خودشان باید پرداخت کنداین مبالغ شاید
برای خیلی ها به حساب نیاید اما همان قضیه کف دست که موندارد بکن، شده است. سفره
های بچه های تالاسمی کوچک و کوچک تر می شود و جانشان در خطر است..
آیا
تحریم ها شامل حال داروهای شما هم شده است؟
قاطعانه
می‌گویم: اینکه گفته می‌شود دارو جز تحریم نیست کذب محض است! تحریم، دارو و مواد
اولیه تهیه دارو را شامل شده و الان این تحریم بیشتر هم شده است.هرچند ما تاحالا صبر
کرده ایم و صبرمان صبرابوب است اما این دارو برای ما یک داروی حیاتی است.
به عنوان دبیر انجمن تالاسمی ایران چه درخواستی از مسئولان دارید؟
درسالهای
اخیر میانگین سن بچه های تالاسمی از 13-14 سال به 27 سال رسیده است که یک موفقیت
چشمگیر است. درخواستی که از وزارت بهداشت ودرمان دارم این است که بیماران خاص را
جدی بگیرند اینکه این بچه ها به فکر تهیه و پیداکردن داروهایشان باشند دغدغه دهه
60-70 است نباید این روزها این بچه ها این دغدغه را داشته باشند. به هرصورت شاید
برای این موارد که سخن از سلامت بیماران، آن هم بیماران خاصی مانند بیماران
تالاسمی در میان است، کوتاهی کردن جایز نیست، بچه های ما که تعدادشان در سطح کشور کم
نیست تقریبا در تمام طول عمر خود گرفتار رنج بیماری هستند و اقدامات لازم جهت
بهبود وضعیت درمانی کوچکترین لطفی است که ما توقع داریم.
