به گزارش دیباچه، دکتر سعید کریمی در نشست خبری با خبرنگاران، درخصوص صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، گفت: یک زمانی فردی به بیماری محدودی مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد، اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه او است و یا اینکه هزینه درمان کمرشکن دارد. این بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج نیازمند توجه ویژه هستند. تدبیر اندیشیده شده شکلگیری صندوقی با بودجه ۵ هزار میلیارد تومان بود که در اختیار بیمه سلامت قرار گرفت. این به آن معنا نیست که منابعی که قبلا برای این بیماران اختصاص می‌یافت حذف شود، بلکه این صندوق علاوه بر مبالغ قبلی است.

وی افزود: تا امروز ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده است و حدود ۲۰ بیماری دیگر هم به تدریج به صندوق اضافه خواهیم کرد. ممکن است منابع برای پوشش همه بیماری ها کفایت نکند اما تلاش ما این است که در بودجه ۱۴۰۲ منابع را افزایش دهیم تا کار بهتر انجام شود. از حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده هم قصد داریم طبق روال فعلی بیماری برای پوشش اضافه شود.

او در پاسخ به سوالی درباره تعداد افراد تحت پوشش صندوق، بیان کرد: این تعداد شناور است زیرا به تعداد بیماران اضافه می‌شود و یا تعدادی فوت می‌کنند. از طرفی نوع و درصد پوشش خدمت هم بسته به بیماری متفاوت است.

او درباره مشکل تامین داروی بیماران SMA نیز بیان کرد: سال گذشته با دستور رئیس جمهور مقرر شد این داروها تهیه شود که با سفارش سازمان غذا و دارو در حد محدودی دارو تامین شده است و تعداد ۴۵۰ نفر از این عزیزان که تست ژنتیک مثبت داشتند طبق آیین نامه رسمی به سازمان غذا و دارو معرفی شدند که دارو دریافت کنند. البته انجمن بیماران SMA اظهار کرده است تعداد بیماران ۶۰۰ نفر است که از آنها خواستیم هر بیماری با تست ژنتیک مثبت وجود دارد به ما معرفی شود تا به عنوان گروه هدف شناخته شود. این بیماری نادر تیپ‌های مختلفی دارد و اگر پزشک تشخیص دهد که دارو برای آن بیمار خاص فایده دارد، دارو در اختیار بیمار قرار خواهد گرفت. برخی داروها بیمارستانی هستند و برخی هم باید به خود بیمار تحویل داده شود. قبل و بعد از تجویز دارو باید علائم و نشانه‌های بیمار رصد شود.

معاون درمان وزارت بهداشت افزود: بحث مالی تامین دارو مشکلاتی داشت که با عنایت دکتر ناصحی این مشکل برطرف شد.

او درباره بیماری‌های قابل پیشگیری ژنتیکی در جنین‌ها نیز تصریح کرد: این یک چاقوی دولبه است چون از یک‌سو ممکن است همه به سمت غربالگری بروند، اگر هم بخواهیم بیماری اضافه کنیم باید جامعه هدف درست انتخاب کنیم؛ زیرا درصد خیلی کمی از جنین‌ها ممکن است بیمار باشند. انجام غربالگری برای اطمینان بخشی از سلامت نوزاد است و باید در همین جهت گام برداریم.

کریمی درباره بیماری سرطان که در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دارد، گفت: انواع و اقسام و سرطان وجود دارد و بسته کاملی معاونت درمان برای بیمه سلامت فرستاده است که قسمت عمده آن درباره داروها و توانبخشی این بیماران است‌. بیمه‌های پایه در بخش بستری تا ۹۰ درصد پوشش بیمه دارند اما هزینه ۱۰ درصد باقی مانده هم قابل توجه است که پوشش را در این صندوق افزایش دادیم. 

وی افزود: یک موضوعی که در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دیده شد موضوع کاشت حلزون شنوایی بود. اگر تا دو سالگی کاشت حلزون برای بچه‌های ناشنوا انجام شود، قدرت گفتار پیدا خواهند کرد. نزدیک ۲۰۰۰ کودک در لیست مانده بودند و یکی از طرح‌های معاونت درمان یک کار جهادی برای این تعداد کودک است که کاشت حلزون انجام داده و سپس تحت گفتار درمانی قرار گیرند. این اقدام جهادی تماما رایگان انجام شده است تا دیگر لیست انتظاری هم وجود نداشته باشد.

معاون درمان وزارت بهداشت ادامه داد: ارائه خدمت به بیماران خاص و صعب العلاج در ذیل این طرح تنها در مراکز دولتی فعال نیست بلکه در قالب خرید خدمت، برخی مراکز خصوصی هم فعال هستند.

کریمی تاکید کرد: در بسته خدمتی بیماران خاص و صعب العلاج خیلی از خدمات مربوط به توانبخشی است. از طرفی بسته تحولی دیگری هم در زمینه توانبخشی طراحی کردیم. بیماری‌های سنین پیری ناتوان کننده و هزینه‌بر است که بر آن هم کار می‌کنیم و حتی پیشنهاد شد رشته‌های تخصصی سالمندان جدی گرفته شود.

وی افزود: درخصوص دارورسانی به این بیماران هم فعلا دانشگاه علوم پزشکی تهران پیش قدم شده است تا دارو به درب منزل بیمار برسد. این طرح فعلا پایلوت است و سپس در کشور گسترش خواهد یافت.

او درباره کمبودهای اخیر برخی داروها و نقش و چالش های طرح دارویاری در بروز آن، تصریح کرد: بیمه تامین اجتماعی متاسفانه بیش از ۱۰ هزار میلیارد تومان به ما بدهکار است و علی رغم اینکه جمعیت برخی استان‌ها تا ۵۰ یا ۶۰ درصد کارگری است تاکنون از بیمه شدگان حمایت کردیم اما وقتی بیمه پول ما را ندهد منابع به تدریج کم می‌آید. برای خرید دارو مجبوریم پول نقد بدهیم و از آن سمت مطالبات کادر درمان پرداخت نمی‌شود و بالا می‌رود. خواهش داریم مطالبات مراکز درمانی و پزشکان و پرستاران را پرداخت کنند. این عزیزان در دوره کرونا ایثارگرانه خدمت کردند.

وی در عین حال گفت: هیچ‌ گاه مشکلات را به مردم تحمیل نمی‌کنیم و خدمت دهی برقرار است اما باید به فکر مشکلات مالی بیمارستان‌ها باشند.

وی درباره مشکلات قطعی سامانه‌ها در مراکز درمانی، افزود: در مراکز دولتی انگیزه‌ای برای کارشکنی وجود ندارد که سیستم وصل باشد و به غلط بگویند قطع شده است. احتمالا مشکلات تکنیکال در برخی مراکز وجود دارد.